Ciudad de México, a 30 de junio de 2021.
A medios de comunicación, equipo AMANC y sociedad civil en general:
No es la primera vez, ni será la última ocasión en que insistamos en la necesidad de que el Estado garantice atención oportuna, completa y de calidad, desde los servicios públicos de salud, a todas las niñas y todos los niños con cáncer en nuestro país. Hoy, más que nunca, requerimos que el Sistema AMANC sea la pieza en todo este rompecabezas que se pronuncie por el entendimiento, para eliminar las verdades a medias, evitar los apasionamientos y nos encaminemos a soluciones de fondo. Nuestra labor diaria es parte de la solución.
Es necesario explicar que el Gobierno federal decidió establecer nuevas reglas de producción, distribución y comercialización de medicamentos, a la par de transformar el Seguro Popular en INSABI; estos cambios con el agravante de la contingencia sanitaria por la pandemia de coronavirus. Ante la falta de una elemental estrategia para reemplazar a tiempo el suministro de fármacos y la añadida escasez de materias primas a nivel mundial, el resultado no puede ser otro que el desabasto de medicinas.
Es reprobable, en todos los sentidos, la reiterada postura del gobierno federal en minimizar esta problemática, asegurando que está resuelta con las compras en el extranjero, cuando la realidad en los hospitales es otra. En todo caso, ha justificado esas irregularidades (desabasto y retraso) como parte de los efectos del desmantelamiento de la complicidad entre autoridades pasadas y empresas; esto es inadmisible e irresponsable a falta de denuncias penales de por medio y a la luz del incumplimiento de su obligación por atender a los pacientes.
También es reprobable que en ningún momento se reconozca la participación de la sociedad civil para tratar de disminuir el desabasto, que durante todo 2020 se cuestionó sobre su veracidad y todavía hoy se duda en las consecuencias en la sobrevida de los menores. En el primer trimestre de este año, convocados por el Programa México en Alianza con St. Jude, 11 organizaciones documentamos -con volúmenes y facturas de compra-, los faltantes de metotrexato, vincristina, mercaptopurina, L-Asparaginasa, Dexametasona, Citarabina, Etoposido, Ciclofosfamida, Ifosfamida y Doxorubicina, en diversos estados de la República.
¿De qué se trata? Por un lado, evidenciamos y cubrimos los faltantes con el apoyo de voluntarios y donantes, y por el otro, nada parece suceder y hasta se descalifica la genuina exigencia de que el gobierno cumpla el derecho a la protección a la salud. Faltaba más que no fuera legítima la defensa al derecho de la salud.
Cuando Andrés Manuel López Obrador inició sus protestas por la justicia social, con la toma de pozos petroleros en Tabasco en 1996, AMANC ya tenía más de una década de ayudar a niñas, niños y adolescentes en México, cuando nadie se preocupaba por esta situación.
En marzo de 2020, la Agrupación Mexicana de Onco-Hematología Pediátrica (AMOHP) advertía sobre el desabasto en hospitales públicos y pedía a las autoridades no politizar el tema para atender las necesidades reales de niñas y niños con cáncer. En octubre de ese mismo año, Organizaciones de la Sociedad Civil reunidas en la Ciudad de México anticipamos nueve meses de desabasto, que justamente es lo que hemos padecido.
Aunado a esto, en diciembre de 2020 fue anunciada la gratuidad de los hospitales adscritos a la Secretaría de Salud, que lejos de resolver y garantizar la atención, prohibió que los servicios médicos pudieran expedir recetas para que las familias consiguieran por fuera, lo que los hospitales no han podido cubrir.
Antes y después de 2018 ha habido deficiencias. La atención de niñas y niños requiere de estudios para confirmar el diagnóstico y una serie de servicios que no se reducen a solo medicamentos. La atención debe ser integral y lo sabemos, porque con ayuda de donaciones podemos cubrir lo que los hospitales no proporcionan.
Con sentido de urgencia, debemos seguir promoviendo los puntos de acuerdo entre sociedad y gobierno para resolver entre todos este problema.
Nota: La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, IAP (AMANC) es una organización de la sociedad civil fundada en 1982 por la Sra. María de Guadalupe Alejandre Castillo, quien conoció las deficiencias hospitalarias en México a raíz del tratamiento oncológico que recibió su hijo Pablo. A lo largo de casi 40 años, AMANC se ha convertido en la primera institución en el país en dar apoyo asistencial a menores de edad con cáncer, complementando la atención médica que estos pacientes reciben en los hospitales públicos. Actualmente AMANC ha descentralizado sus acciones en Ciudad de México, teniendo en operación 23 sedes en distintas entidades federativas y apoyando a nivel nacional a más de 3,200 pacientes cada año.
AMANC ha insistido activamente en la necesidad de mejorar la atención médica de niñas, niños y adolescentes con cáncer. En distintos momentos, AMANC ha tratado de coadyuvar en la detección oportuna de la enfermedad, en el acceso a los tratamientos oncológicos, a la no privatización de los servicios médicos, al abasto de medicamentos y a la generación de políticas públicas en torno a esta enfermedad. Desde 2015 ha impulsado la plataforma para el Registro Único de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, un recurso tecnológico para contar con cifras puntuales del estatus de la enfermedad en México; esta plataforma, financiada por la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP, no ha sido adoptada aún por el Gobierno Federal, situación desafortunada para solventar en cierta medida la problemática del cáncer infantil en el país.
Del 11 de diciembre de 2019 al 11 de diciembre de 2020, AMANC hizo un ejercicio de concientización en su página web, dejando ver que a lo largo de 365 días se habrían acumulado 2,190 decesos de menores de edad, causados por la detección tardía de la enfermedad, la falta de acceso oportuno a los tratamientos médicos y las complicaciones propias de la enfermedad. De acuerdo con datos oficiales, cada 90 minutos se detecta un nuevo caso y cada 4 horas se reporta una muerte por esta causa, acumulando una incidencia anual superior de 5,000 nuevos casos, con una tasa de sobrevida de 51%. Este ejercicio de concientización fue reportado por el periódico El Financiero en septiembre de 2020 y retomado por múltiples medios, donde hasta entonces se contabilizaban 1,602 fallecimientos en menores de edad. La cifra publicada, previo a finalizar el conteo hasta diciembre de ese año, ya era alarmante. De forma imprecisa se atribuyeron estos decesos al recorte en los presupuestos en salud y al desabasto de medicamentos; hemos señalado que la falta de registros actualizados, confiables y completos impide medir las consecuencias del desabasto.
Por otro lado, el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CeNSIA) cuenta con datos que no están actualizados sobre el cáncer infantil, y que datan del año 2018. Este Centro aún no cuenta con un titular designado que retome las sesiones del Consejo Nacional para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia (CONACIA).
En mayo de 2020, la Secretaría de Salud comunicó de manera oficial, que había llegado a un acuerdo con padres de familia de menores de edad con cáncer, para revisar el proceso de adquisición de todos los medicamentos oncológicos para el resto de ese año, a fin de garantizar el suministro. En julio informaba que la salud de todas las personas, sobre todo de los grupos más vulnerables como son las niñas y los niños, eran una prioridad del Gobierno de México y de los gobiernos estatales, por lo que había distribuido 58 mil 170 piezas de medicamentos oncológicos, y que tenía previsto distribuir 137 mil piezas más en julio de ese año.
En septiembre de 2020, AMANC realizó la XVIII Reunión Anual de AMANC, evento que reúne el trabajo de las 23 sedes que conforman la Red Nacional AMANC en el país, y en la cual se invitó al Dr. Hugo López-Gatell a dar una conferencia sobre la atención del cáncer en la infancia y la adolescencia durante el gobierno de Andrés Manuel López Obrador. La conferencia fue cancelada de último momento.
En octubre de ese mismo año, 14 organizaciones de la sociedad firmamos una alianza, manifestando la necesidad de atacar la problemática del cáncer infantil con acciones coordinadas. Es evidente que AMANC no es la única organización preocupada en solventar esta problemática de salud.
Previo a las elecciones de junio del presente año, el Presidente Andrés Manuel López Obrador señaló de nueva cuenta que el tema del desabasto de medicamentos se trataba de un tema de corrupción de los gobiernos anteriores; se comprometió a romper con el monopolio en la producción y distribución de medicamentos. Es desafortunado que no se haga ningún pronunciamiento acerca del trabajo que realizamos las organizaciones de la sociedad civil.
La situación actual precisa que se generen acciones puntuales permanentes para no dejar a ningún menor de edad sin medicamentos.
